「诶,你有留意过托付规划吗?」
「哦,这是什么......」
「很重要的,这是关于你孩子的照料还有服务安排。还有你也要看财务管理,监护安排啊.....」
「噢,好像有点复杂啊.......」
「对对对,还有遗嘱监护,委托监护都要趁早了解啊!」
「哦......但我还是想亲自照顾他啊......」
「但你会老啊,你终究有一天会离开他啊!」
「那....我希望我可以活久一点吧。」
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和心智障碍家庭来一场对话
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我能不担心吗?
生命的短暂一次又一次地敲击着特需儿童家庭的心扉。
比孩子早离开这个世界,是每一个特需孩子家庭最不希望遇到的噩梦。
80%的病例中,特需孩子的智商程度通常在 50 到 69 之间。
对,他们仍能够沟通和学习基本技能。但他们使用抽象概念和分析综合的能力往往受到不同程度的损害。
但或许令这些家庭最担心的,不是孩子能不能成材,不是孩子能不能上大学,不是孩子能不能找到好的工作。
他们最担心的是,他们的孩子没有独立生活的能力。
由于他们肢体协调能力较差,即便是系鞋带这样简单的动作,这些孩子可能也需要花上很长时间才能完成。有的孩子则因为无法准确判断水温,洗澡时经常会烫伤自己。
对的,随着孩子长大,他们即使能在家人帮助下完成基本的自理。但要完全独当一面,恐怕仍有很长的路要走。
更令人揪心的是心智障碍儿童的其他行为问题。常见症状包括烦躁、注意力不集中、冲动、发脾气、易怒和哭泣等。有一部分还可能出现其他令人不安的行为,例如攻击性和自残行为。
这时候,你可能问:「这病能治吗?」
早期的干预治疗,的确能够起到一定的帮助。但心智儿童的认知和行为一般会随着年龄的增长会退化的。能让他们在认知和行为保持最高峰已经算是很好的结果。
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我真的不放心
这时候,你又可能问:「找信托吧?这样不就能解决问题喽?」
但对于这些家庭来说,寻求信托并非一件容易的事情。
信托涉及的法律条款相当复杂,对于普通家庭来说并不容易理解。如何设立合理的遗嘱信托、如何妥善管理资产等,都需要专业的法律咨询和指导。这无疑增加了家庭的负担。
信托的灰色地带也让这些家庭感到顾虑重重。信托公司的经营状况、信誉度、管理水平等,都会直接影响孩子的未来。一旦出现问题,他们的生活可能会陷入彻底的无助。
再者,信托所需的费用也是一大障碍。从咨询、设立到后续的管理,每个环节都需要支付不菲的费用。对于经济条件本就十分有限的特需儿童家庭来说,这无疑是雪上加霜。
正是因为这些复杂性和不确定性,让这些家庭难以完全放心地将孩子的未来托付于此。
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你,看到我心里流淌的泪吗?
能怎么办呢?他们内心充满焦虑,却又无能为力。
康复的路程遥遥无期,又不能靠信托,还不如就靠自己吧?
但生命是脆弱的,谁又能够预知自己何时离世?
所以对于这些家庭来说,每一天都是煎熬:他们时刻提醒自己,若等不及自己老去,孩子就要无依无靠。
眼泪在静静地流淌,寂寞的心在无助地叹息。
他们渴望有人能为他们伸出援手,让他们稍得喘息之机。
谁能理解他们的痛苦?谁能温暖他们疲惫的灵魂?
我们不能无动于衷。这些家庭承受着巨大的身心压力,却无法得到应有的关爱和支持。
我们应该伸出援手,给予他们喘息的时机,用温暖的语言抚慰他们,用实际行动点亮他们的未来。
你愿意给这些家庭一个喘息的机会,
让他们在暂时的歇息中,
重拾对生活的信心和力量?
让我们一起伸出援手
让这些家庭感受到人间的温暖吧!
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月捐人计划
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我们诚邀您,
成为“心呵护新希望”项目的月捐人。
您的每一份爱心捐赠,
将使特需孩子获得持久干预、
科学训练、社会融入的机会,
将帮助特需孩子家长获得更多
照料儿童的技能及喘息支持。
来吧!
让我们一起,
共同燃起他们生活的希望。
10元,给特需孩子家长1次赋能支持
50元,给特需孩子1次康复训练补贴
100元,给特需孩子1次社会融合活动
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